מעט ולאט מאת בטי בן בשט / החיים לצד אדם עם מוגבלות בראייה

מעט ולאט מאת בטי בן בשט

מעט ולאט מאת בטי בן בשט, הוא ספר שנכתב בנימה אוטוביוגרפית שמשלבת סיפור חיים לצד תובנות ומידע מעשי שנרכשו מניסיון חיים בצל לקות ראייה.  דרך סיפורה האישי ובגילוי לב יוצא דופן חושפת הכותבת את המסע שעובר אדם שמאבד את ראייתו, החל מהרגע בו נוחתת עליו הבשורה המטלטלת ועד לשלב בו הוא חוזר למעגל החיים ומוצא בתוכו את הכוחות להתמודד עם המגבלה הקשה. בטי נשואה לנכה צה"ל ומכירה היטב גם את החיים לצד אדם עם מוגבלות. מהמקום הזה יש לה את היכולת להבין את שני הצדדים. נקודת מבט זו מייחדת את הספר הזה מכל מדריך אחר.

בעוד עיוורון הוא מצב ברור וחד משמעי שקל להמחיש ולדמיין אותו, לקות ראייה היא שלב "אפור" שהסביבה מתקשה להבין. אדם בעל לקות ראייה זקוק לתיווך ויזואלי שישלים את חוסרי הראייה שלו. זוהי מטלה שיכולה להיות מורכבת ומסובכת או טבעית ונוחה כאשר יש למי שמסייע את הכלים הנכונים, רצון והבנה מלאה.

זהו ספר חשוב לכל מי שמכיר או חי לצד אדם בעל לקות ראייה ויש בו רצון להבין את עולמו. בספר זה בטי פותחת צוהר אל תוככי הנפש של מי שנאלץ להתמודד עם שינוי כל כך גדול וכואב כמו אובדן ראייה, שמשנה כל פיסת חיים ונוגע בכל תחום של יכולת ועשייה. נוסף לכך יש בו צרור עצות מעשיות מניסיונה ומניסיונם של חבריה.

בין פרקי הספר: מהי ראייה תקינה ומהי לקות ראייה, רואים לאט, מה עובר על אדם שמאבד את ראייתו, להחליף רוחות מלחמה ברוחות של שלום, היכולת להיות "מסוגלים לעשות", להיכנס לנעליים שלו, להיות שם בשבילו, איך לחיות בשלום בבית שעובר שינוי, ילדים זה שמחה, שפת סימנים משותפת וסיוע יעיל בשלל מצבים, ללוות ביעילות אדם בעל לקות ראיה, יוצאים מהבית והולכים ברגל, יוצאים מהבית ונוסעים ברכב, יוצאים מהבית גם בשביל הכושר, להכיר בשינוי ולנצח את הקושי.

"היה לי קושי להסביר מה אני רואה ולקבל את העובדה שיש דברים שנמצאים שם, אבל אני לא רואה אותם. נאלצתי ללמוד להסתדר עם מה שיש, ובתוך זה ללמוד להיעזר בסובבים אותי, בלי להפוך למטרד סביבתי" (מתוך הספר).

בטי בן בשט (צילום רגב כלף)

בטי בן בשט (51), אם ל- 2 ילדים בוגרים, תושבת גבעתיים.  עסקה בעברה באדריכלות ועיצוב פנים ולאחר הסבה מקצועית התמחתה בטיפול והוראה ברפואה משלימה. במקביל היא כותבת לאורך השנים מאמרים וסיפורים קצרים. מעט ולאט הוא ספרה הראשון.

בטי בן בשט מספרת: "בתחילת הדרך שלי כאדם בעל לקות ראייה, שהחלה בגיל 30, כאימא ל- 2 ילדים, נאלצתי להתמודד קודם כול עם העובדה שהראייה שלי אינה כמו של אנשים אחרים. לקות הראייה שלי באה לביטוי בצמצום של שדה הראייה, במה שמכונה "ראיית מנהרה". כמו לראות את העולם דרך חור של מנעול. כמו כן יש לי גם קושי גדול בראייה בתנאי אור ירודים. כל אלה הם תוצאה של מחלה גנטית בשם רטיניטיס פיגמנטוזה או בקיצור RP. היות שהמחלה פרוגרסיבית ואין במשפחתי חולים נוספים גיליתי אותה בגיל מאוחר יחסית".

"בני משפחה וחברים לא תמיד ידעו איך 'לאכול' את המגבלה שלי. הם לא ידעו מה נכון לעשות ומה לא, מה 'מותר' להגיד ומה עדיף שלא, וגם אני לא תמיד ידעתי להסביר. היו כאלה שחשו מבוכה כה רבה עד שהעדיפו להתרחק ממני. הכאב והתסכול שלי נכחו גם כשלא דיברתי עליהם, ואף על פי שחשבתי שאני מיטיבה להסתירם, השהייה במחיצתי המחישה לאנשים סביבי עד כמה הם אינם יכולים להושיע אותי. כך התסכול שלי הוליד את התסכול שלהן, בסופו של דבר הרחיק ממני רבים מהם. כמובן, היו כאלה שקיבלו את המצב החדש והיו פתוחים ונכונים לקבל אותי כפי שאני. כך או כך, המצב החדש הוליד לא מעט מתיחויות וחיכוכים. על אף המאמץ הרב שהשקעתי כדי לשמור על עצמאותי, לא היה מנוס מלהיעזר בסביבה, וזה לא היה קל לאף אחד מהצדדים. המציאות השתנתה ואי אפשר היה להתעלם מכך".

בטי בן בשט נותנת מספר טיפים:

הפער בין רוצה ליכול – להבין את הדילמות.

איך לסדר את סביבת המגורים/עבודה (חפצים, תאורה, מכשולים, מה עושים עם משחת השיניים ושלט הטלוויזיה).

הנשק הסודי – תאום ציפיות. איך לנהל משא ומתן מתוך כבוד הדדי.

לראות בשבילו ולא במקומו – איך לתאר מה רואים בצורה יעילה ביחס למגבלת הראייה.

לא תמיד קל לחיות לצד אדם עם מוגבלות – מותר להגיד את זה.

בטי בן בשט מוסיפה: "את הספר הזה כתבתי לבני המשפחה, חברים, מכרים, ידידים, קולגות, מתנדבים וכל מי שמכיר אדם בעל לקות ראייה ויש בו רצון להתקרב ולהבין את עולמו ועולמם של אנשים בעלי לקות ראייה. אני סומכת על היכולת שלכם, הקוראים, לדוג מהתכנים את מה שרלוונטי בשבילכם ולעשות שימוש מועיל ויעיל במידע המובא".

מעט ולאט מאת בטי בן בשט. הוצאת הספרים "אוריון", שנת 2014, 144 עמודים.  [email protected] או דרך הפייסבוק בקישור https://www.facebook.com/bettben.